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Beratung von Familien mit einem Kind mit Behinderung
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BeWEGt – Wegbegleitende Beratung von Familien mit Kindern mit Beeinträchtigungen

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Ist ein Kind behindert oder von Behinderung bedroht, stellt das an die Familie hohe Anforderungen. Vielen Familien sind die Unterstützungs- und Hilfeleistungen nicht ausreichend bekannt. Zwar haben sich unterschiedliche Beratungs- und Unterstützungsangebote etabliert. Es fehlt jedoch eine effektive Vernetzung. Überdies greifen sozialrechtliche Leistungsregelungen nicht immer gut ineinander, sodass ein umfassendes, begleitendes und präventives Angebot nur selten realisiert wird. Dies gilt vor allem für Familien mit komplexen Problemstellungen in benachteiligen Lebensumständen (wie Flüchtlingsstatus, Migrationshintergrund).

In Bonn und Bielefeld haben sich bereits gute Ansätze zur Beratung von Familien mit einem Kind mit Behinderung entwickelt. Sie dienen als Grundlage für eine breitere Analyse und Weiterentwicklung der Beratungs- und Unterstützungsangebote. Die Erkenntnisse sollen so aufbereitet werden, dass sie für den Transfer in andere Städte genutzt werden können.

Ziel des Pilotprojekts BeWEGt ist es, bestehende Beratungs- und Begleitangebote für Familien mit einem Kind mit Behinderung zu evaluieren und diese im Sinne bedarfsgerechter und nachhaltig umsetzbarer Beteiligungs- und Unterstützungsstrukturen weiterzuentwickeln. Durch die partizipative Umsetzung soll eine hohe Qualität der Evaluationsergebnisse gewährleistet werden.

Veranstaltungen

Herzliche Einladung zur digitalen Veranstaltung „Erwachsen werden“

aus der Themenreihe „Wege finden“

am 1. September von 19:00 Uhr ca. 20:30h.

An diesem Abend werden zwei junge Männer, einer lebt mit einer chronischen Beeinträchtigung und der Andere mit einer erworbenen Beeinträchtigung, über die Herausforderungen des Alltags und den Weg in ein eigenständiges und selbstbestimmtes Leben berichten. Im Anschluss daran stehen beide Referenten für einen Austausch und Fragen zu Verfügung.
Bitte melden Sie sich unter der Mailadresse projekt-bewegt@evh-bochum.de zu der Veranstaltung an.
Die Zugangsdaten erhalten Sie dann im Anschluss per Mail!

Pressemitteilung der Veranstaltung „Kinder mit seltenen Erkrankungen“

Am Dienstag, den 8. Juni 2021 fand die digitale Veranstaltung „Kinder mit seltenen Erkrankungen“ aus der Themenreihe des Projekts BeWEGt – Wegbegleitende Beratung von Familien mit Kindern mit Beeinträchtigungen“ statt.
Herr Prof. Dr. Lorenz Grigull, Leiter der Sektion Kinder des Zentrums für Seltene Erkrankungen der Universitätsklinik Bonn und Herr Dr. Norbert Jorch, Oberarzt für Kinder- und Jugendmedizin der Universitätsklinik für Kinder und Jugendmedizin Bethel in Bielefeld stellten ihre Arbeit vor.

Im Anschluss daran standen beide Experten für einen direkten Austausch und eine offene Fragerunde, allen Eltern und Kolleg_innen zur Verfügung. Es haben ungefähr 30 interessierte Eltern und Fachkollegen verschiedener Disziplinen sowie Leistungserbringer aus den Regionen teilgenommen.

Eine der Kernaussagen in den Beiträgen der Ärzte war, dass es sehr wichtig für die Familien sei, dass sich die Eltern in ihrer individuellen Situation ernstgenommen fühlen und eine zufriedenstellende Aussage zu der Erkrankung des Kindes zu erhalten. Hervorzuheben sei, dass ein lebenswertes Leben vor die Suche nach einer Diagnose gestellt werden sollte, da sich trotz aller Bemühungen die Diagnosestellungen manchmal über Jahre hinziehen kann. Wichtig sei es daher, gemeinsam Wege in der Behandlung und Begleitung zu finden, die gutes Leben ermöglichen.Eine Vernetzung mit weiteren regionalen Anbietern sowie Elternverbänden wird seitens der beiden Ärzte sehr begrüßt. Innerhalb dieses Themenabends wurde deutlich, dass beide leitenden Ärzte der fachspezifischen Zentren eine wegbegleitende Beratung für die Familien sehr begrüßen würden. Die Implementierung eines Beratungsnetzwerks, welches übergreifend interdisziplinär berät, wird von allen Beteiligten sehr begrüßt.

In beiden Städten können sich Eltern, die in Bezug auf seltene Erkrankungen ihres Kindes Beratungsbedarf haben, an die Geschäftsstellen der Zentren wenden, um einen Termin zu erhalten.

Weitere digitale Veranstaltungen aus der Themenreihe des Projektes BeWEGt folgen nach der Sommerpause. Nähere Informationen hierzu finden Sie in Kürze auf www.projekt-bewegt.de.

Abendveranstaltungen Themenreihe „Wege finden“

In den Veranstaltungen werden verschiedene Themenschwerpunkte aufgegriffen, die sich mit den Bedürfnissen und Herausforderungen von Familien mit Kindern und Jugendlichen mit einer Beeinträchtigung befassen.
Im vergangenen Halbjahr haben bereits zwei Abendveranstaltungen stattgefunden:

  • Wege finden 1 – „Geschwister von Kindern mit Beeinträchtigungen“
  • Wege finden 2 – „Kinder mit seltenen Erkrankungen“

Ab September sind sechs weitere Abendveranstaltungen via Zoom geplant:

  • Wege finden 3 – „Erwachsen werden“
  • Wege finden 4 – „Entlastung für Familien mit Kindern mit schweren Beeinträchtigungen/Erkrankungen“
  • Wege finden 5 – „Müttergesundheit“
  • Wege finden 6 – „Herausforderndes Verhalten“
  • Wege finden 7 – „Vater sein“
  • Wege finden 8 – „Kinder und Jugendliche mit psychischen Erkrankungen“

Die Themenabende werden einmal im Monat stattfinden. Nähere Informationen zu den Veranstaltungen erhalten Sie ungefähr vier Wochen vor dem jeweiligen Termin auf unserer Homepage oder per Mail, anschließend ist Ihre Anmeldung möglich.

Ansprechpartner_innen:

Lydia Schmidt M.A.
lydia.schmidt@evh-bochum.de, 0234-36901-461, Raum: 1.019

Sandra Falkson M.Sc.
falkson@evh-bochum.de, 0234-36901-454, Raum: 1.019

Corinna Bell
corinna.bell@evh-bochum.de

Sibylle Meintrup
meintrup@evh-bochum.de

Projektleitung:

Prof. Dr. Karin Tiesmeyer
Prof. Dr. Dieter Heitmann